Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σπάνιοι αλλά όχι μόνοι – #Act for the Rare με στόχο την επιβίωση

Μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο

Είναι σπάνιοι και μοναδικοί, αλλά όχι μόνοι τους, καθώς κοντά τους βρίσκεται μία ολόκληρη παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, με μία φαρέτρα πολλών καινοτόμων σκευασμάτων που μπορούν να αλλάξουν όχι μόνο την ποιότητα ζωή τους, αλλά την ίδια τους την επιβίωση.

Μιλάμε για τους σπάνιους ασθενείς, οι οποίοι έχουν την τιμητική τους στις 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει λιγότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους.

spot_img
spot_img
spot_img

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Ο εορτασμός του Προφήτου Ηλιού στην Ιερά Μητρόπολη Μαντινείας και Κυνουρίας

Με ιδιαίτερη λαμπρότητα εορτάσθηκε η μνήμη του Προφήτου Ηλιού του Θεσβίτου στην Ιερά Μητρόπολη Μαντινείας και Κυνουρίας. Την παραμονή της εορτής ο Σεβασμιώτατος Μητροπολίτης Μαντινείας και Κυνουρίας κ. Επιφάνιος χοροστάτησε κατά τον Εσπερινό στο Ιερό Εξωκλήσιο του εορταζομένου Προφήτου, του ενοριακού Ιερού Ναού Αγίων Κωνσταντίνου και Ελένης Τρίπολης, συμπαραστατούμενος από Ιερείς. Το θείο λόγο κήρυξε

Κάλεσμα της Παναρκαδικής Ομοσπονδίας για την αποκατάσταση της Ε.Ο. 74

ΚΑΛΕΣΜΑ ΤΗΣ ΠΑΝΑΡΚΑΔΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΕΛΛΑΔΟΣ Η Παναρκαδική Ομοσπονδία Ελλάδος απευθύνει κάλεσμα προς όλους τους συλλόγους-μέλη της, τους Αρκάδες όπου κι αν βρίσκονται, καθώς και προς τους φίλους της Αρκαδίας και της Ηλείας, να ενώσουμε τη φωνή μας για την άμεση αποκατάσταση του Εθνικού Οδικού Δικτύ

Κόρινθος: Νέα εμφάνιση καρχαρία στις Κεχριές μέσα σε λίγες ημέρες

Νέα εμφάνιση καρχαρία καταγράφηκε στη θαλάσσια περιοχή των Κεχριών Κορινθίας, λίγες ημέρες μετά το προηγούμενο περιστατικό. Σύμφωνα με πληροφορίες το θαλάσσιο ζώο εντοπίστηκε να κινείται κοντά στην ακτή

Ακυρώνεται η ξενάγηση της Εβδομάδας Ομογενών στη Σπάρτη

Ο Δήμος Σπάρτης και ο Σύλλογος Αποδήμων και Επαναπατρισθέντων Λακώνων «ο Λεωνίδας» θα ήθελαν να ενημερώσουν ότι η ξενάγηση σε αρχαιολογικούς χώρους της Σπάρτης, η οποία είχε προγραμματιστεί για την Τετάρτη 22 Ιουλίου